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Un lien pour télécharger les présentations de la Filière MCGRE

20 février 2018
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http://filiere-mcgre.fr/journee-filiere-de-sante-mcgre/

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Association de patients,
d'aidants et de familles
en lien avec les globules rouge : Drépanocytose et Thalassémie

La drépanocytose ?

La Drépanocytose et la Thalassémie sont des maladies génétiques héréditaires du globule rouge. Elles sont héréditairement transmissibles et les porteurs sains du gène n'étant pas malades s'ignorent très souvent. Le danger est alors pour leur descendance.

La Drépanocytose est la maladie la plus fréquente au monde mais très mal connue.

Nous militons depuis plus de 20 ans dans des associations et des organismes en rapport avec la drépanocytose et la thalassémie.

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A propos de nous

Nous mettons à disposition nos compétences internes en tant que Référent handicap, Patient-Ressource, Patient-Expert et Aidant-Expert pour servir de trait d’union, de porte parole et accompagner les patients dans leur démarches.
Les membres de SICKELINK sont formés en Éducation Thérapeutique des Patients (ETP).
Les membres de SICKELINK sont diplômés de L’Université des Patients-Sorbonne fondée en 2010 par le Professeur Catherine Tourette-Turgis. Permettant ainsi de transformer notre expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité.

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Maison des associations 181, avenue Daumesnil - B.L. N°77 / 75012 Paris

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