SOS GLOBI PARIS (Association de lutte et de prévention contre les maladies du globule rouge : Drépanocytose et Thalassémie) est née le 12 janvier 2006.
Elle est gérée par 80% de drépanocytaires qui militent depuis près de 25 ans dans des associations et des organismes en rapport avec la drépanocytose et la thalassémie. Après avoir contribué à la création de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT), l’association Sos Globi Paris appelée à d’autres missions, a souhaité voler de ses propres ailes.
Elle est devenue un des membres fondateurs du collectif « Ensemble contre la Drépanocytose », collectif rassemblant plus de 60 associations de lutte contre la drépanocytose.
Nos combats dans la vie avec la Drépanocytose, nos expériences sur le terrain près des familles et des malades, nos actions aux côtés des médecins, chercheurs et des acteurs médico-sociaux, font des membres de notre association des personnes aguerries dans cette pathologie.
SOS GLOBI PARIS (alias Vaincre La Drépanocytose) est née de la volonté d’informer le grand public mais également de montrer aux personnes touchées par la maladie qu’il est possible de vivre avec elle.
Vaincre la maladie c’est :
– connaître pour mieux appréhender la maladie,
– connaître pour mieux apprivoiser la maladie,
– l’accepter pour mieux vivre avec elle, – connaître pour être acteur de sa vie malgré et avec sa maladie.
De fait, l’association est guidée par un principe : aucune action positive ne peut être menée, si l’on ne sait pas au départ ce pour quoi la dite action est menée. On ne défend pas une cause dont on ignore les contours. Dans ce site vous trouverez entre autres des conseils, des informations sur : le handicap et sur les lois, sur la maladie, les acteurs socio-médicaux, sur nos actions … autant d’informations qui nous l’espérons vous aideront à mieux appréhender, à mieux connaître pour aider un proche ou vous-même à mieux vivre avec la maladie. Sos Globi Paris, Vaincre La Drépanocytose.
Pour mieux poursuivre son chemin, Sos Globi Paris devient « SICKeLINK by SOS GLOBI PARIS» une association de patients, d’aidants et de familles, en lien avec les maladies génétiques du globule rouge : Drépanocytose et Thalassémie.
NOTRE ENGAGEMENT
N O S B U T S
* Soutenir les malades atteints de maladies génétiques du globule rouge ainsi que leur famille,
* Contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le suivi et les méthodes de traitements de ces maladies,
* Soutenir et favoriser la Recherche scientifique. Organiser des événements permettant d’informer les professionnels de la médecine
* Sensibiliser le grand public
* Prendre en charge des lieux d’échanges enfants et adultes drépanocytaires par le biais de journées festives, de groupes de paroles.
* Favoriser les échanges et les informations au niveau national et international sur la maladie, le dépistage et les soins appropriés…
* Militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance
N O S O B J E C T I F S
1. Sensibiliser au dépistage pour repérer les sujets porteurs de la maladie et les informer sur les risques de transmission à leurs enfants.
2. Militer pour un dépistage systématique et non ciblé à la naissance.
3. Faire connaître la maladie au grand public.
4. Améliorer la qualité de vie et de soins des malades.
5. Servir de trait d’union entre les malades.
N O S P R I O R I T E S
– Diffusion de documents: livrets, guides, vidéos, bandes dessinées.
– Prévention et Information sur la maladie: réunions d’information Conférences-débats.
– Aide aux familles par l’organisation de Groupes de paroles, groupe de discussions.
– Soutenir et encourager la recherche: Participation aux congrès, Tables rondes, cohorte…
– Informer sur les lois du handicap – Conseiller sur la pathologie
N O S A C T I O N S
- Accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap
- Organiser des groupes de discussion (GDAD)
- participer à des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP)
- Encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d‘étude en rapport avec la Drépanocytose
- Mettre à dispositions les compétences internes pour servir de trait d’union et de porte parole en tant que:
– Référent handicap,
– Patient-Ressource
– Patient-Expert
– Aidant-Expert - Mettre à disposition des lieux d’échanges.
- Participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie
- Participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant :
– l’amélioration de la prise en charge des patients
– l’information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions.