NOTRE EQUIPE DE BENEVOLES ET MEMBRE DU BUREAU

N O S  A T O U T S

Seule association française dont 90% des membres du bureau sont drépanocytaires.

Groupes de parole Adulte.

Une ancienneté sur le terrain depuis 25 ans : informations, témoignages, travail sur le terrain, soutien aux malades, conseils,

Inscrits dans les cohortes de la recherche,

N O S  C O M P E T E N C E S

Référents experts sur la pathologie (toute l’équipe)

Compétences sur la loi du handicap (Raphaëlle – Michel)

Compétences dans la recherche (Olivier – Aicha)

Compétences dans la publications, documents (Olivier – Cindy – Raphaëlle)

Compétences en biochimie (Aicha – Olivier)

Compétences en communication et science de l’information (Olivier – Cindy – Raphaëlle – Michel – Suzanne)

Compétences de webmaster et gestion de site web (Raphaëlle – Aicha)

Relations avec les institutions publiques ou privés (Suzanne – Aicha – Michel – Raphaëlle – Olivier)

Chargés de missions (toute l’équipe)

Interface avec les autres associations (toute l’équipe)

Ambassadeurs internationales et conférenciers (Aicha – Suzanne – Raphaëlle – Michel – Ayline – Cindy)

Porte parole (Raphaëlle – Michel – Aicha – Suzanne – Ayline – Cindy – Mamie – Massamba – Nelly)

Formés en Éducation Thérapeutique (Raphaëlle – Michel – Aicha – Ousman Cisse – Suzanne – Cindy)

Patient-Ressource : Raphaëlle – Michel – Aicha – Massamba – Suzanne

Patient-Expert formé à l’université des patients de la Sorbonne nouvelle : Raphaëlle  – Suzanne – Massamba – Michel

Aidant-Expert  formé à l’université des patients de la Sorbonne nouvelle : Cindy – Mamie

N O S   P R O F E S S I O N N E L S (BENEVOLES ASSOCIATIFS)

Un psychologue spécialisé en hypnose thérapeutique et gestion de la douleur (Catherine)

Un spécialiste en réflexologie plantaire et sophrologie (Nadège)

Un juge des prudhomme spécialisé dans le handicap, licenciements abusifs et harcèlement (Nadège)

Un Références Handicap « insertion et maintien dans l’emploi »  (Raphaëlle)