MEMBRES DU BUREAU
RAPHAELLE ANELKA
Profession : Chef de projet informatique . Référente sur le Handicap (lois, démarches, dossiers liés au Handicap)
Présidente de l’association SICKeLINK by Sos Globi Paris.
Membre fondateur de SOS GLOBI PARIS en 2006 devenue SICKeLINK by Sos Globi Paris en 2019.
Coordinatrice des groupes de discussions (GDAD). Webmaster du site.
Conférencière et porte parole sur la drépanocytose .
Accompagnement des patients et des parents pour les dossier MDPH adulte et enfant.
Écoute, conseille et oriente.
Patiente-ressource, Patiente-partenaire, Patiente-Expert
Trésorière de ROFSED (Réseau Ouest-Francilien de Soins aux Enfants Drépanocytaires – Hôpital Necker) depuis 2019.
Formation en Éducation Thérapeutique (ETP). Patiente Ressource.
Formation Patient/Aidant Expert à l’univesité des patients de la Sorbonne
Formation » approfondissement ateliers collectifs en etp » 2021
(Autre : Membre fondateur du collectif «Ensemble contre la Drépanocytose» et du conseil d’administration Chargée de communication du Drépaction 2009
Co-fondatrice FMDT (2006) – Vice présidente de la FMDT de 2006 à février 2009. Membre de la cellule communication et publication de la FMDT (plaquettes, logos, affiches, badges). Webmaster du site de la FMDT (sosglobi.fr) de sa création jusqu’en Février 2009.
Membre fondateur de SOS GLOBI PARIS en 2006 devenue ICKeLINK by Sos Globi Paris en 2019)
AICHA LY
Profession : Microbiology Product Manager.
Vice-Présidente de l’association SICKeLINK by Sos Globi Paris.
Membre fondateur de SOS GLOBI PARIS en 2006 devenue SICKeLINK by Sos Globi Paris en 2019.
Organisatrice des groupes de discussions (GDAD). Webmaster du site.
Conférencière et porte parole sur la drépanocytose bilingue (français et anglais).
Écoute, conseille et oriente.
Formation en Éducation Thérapeutique (ETP). Patiente Ressource.
Formation » approfondissement ateliers collectifs en etp ».
Écoute, conseille et oriente.
(Autre : Membre du conseil d’administration Collectif Ensemble contre la drépanocytose Membre fondatrice de l’association de lutte contre la drépanocytose au Burkina Faso OPPED Conférencière sur la maladie auprès d’association et organismes , Co-fondatrice FMDT (2006) – Vice-présidente FMDT (2006-2008).
SUZANNE NGO KWEM
Profession : Assistante de Direction dans une banque d’affaires américaine.
Vice-Présidente de l’association SICKeLINK by Sos Globi Paris.
Membre fondateur de SOS GLOBI PARIS en 2006 devenue SICKeLINK by Sos Globi Paris en 2019.
Organisatrice des groupes de discussions (GDAD).
Conférencière et porte parole sur la drépanocytose bilingue (français et anglais).
Patiente-ressource, Patiente-partenaire, Patiente-Expert
Formation en Éducation Thérapeutique (ETP). Patiente Ressource.
Formation Patient/Aidant Expert à l’univesité des patients de la Sorbonne
Formation » approfondissement ateliers collectifs en etp » 2021
(Autre: Vice-Présidente, porte-parole des malades du Collectif Ensemble contre la drépanocytose Conférencière sur la maladie auprès d’associations et organismes. Co-fondatrice FMDT (2006) – Secrétaire FMDT (2006-mars 2009)).
MICHEL ANSELME
Vice-Président de l’association SICKeLINK by Sos Globi Paris.
Organisateur des groupes de discussions (GDAD).
Conférencier et porte parole des malades.
Compétence dans les démarches administratives liées au Handicap.
Écoute, conseille et oriente.
Patient-Expert salarié de ROFSED (Réseau Ouest-Francilien de Soins aux Enfants Drépanocytaires – Hôpital Necker) depuis 2020
Formation en Éducation Thérapeutique (ETP).
Formation Patient/Aidant Expert à l’université des patients de la Sorbonne
Formation » approfondissement ateliers collectifs en ETP » 2021
(Autre:
– Porte-parole des malades du Collectif « Ensemble contre la drépanocytose » (ECD) 2008-2009
– Vice-président de EVD collectif d’association « Ensemble pour Vaincre la Drépanocytose » 2021
OLIVIER MUNTANER
Profession : Lab manager dans une unité de recherche fondamentale en biologie moléculaire.
Logistique des groupes de discussion.
Trésorier de l’association SICKeLINK by Sos Globi Paris.
Membre fondateur de SOS GLOBI PARIS en 2006 devenue SICKeLINK by Sos Globi Paris en 2019 et bienfaiteur depuis 2008.
(Autre:
– Co-fondateur du Collectif Ensemble contre la Drépanocytose et membre du conseil d’administration Membre de l’organisation du Drépaction 2009
– Membre fondateur de la FMDT – Secrétaire adjoint FMDT (2006-2008) Responsable de la publication du Globinoscope de 2008 à 2009. Membre de la cellule communication de la FMDT (plaquettes, logos, affiches, badges).
CINDY MAGEOT
Profession : Assistante de Direction
Secrétaire de l’association SICKeLINK by Sos Globi Paris.
Assistante dans les groupes de discussions (GDAD).
Porte parole des aidants.
Compétence dans les démarches administratives liées au Handicap.
Écoute, conseille et oriente.
Représentante de SickeLink au conseil d’administration du RoFSED.
Membre du comité d’action (Runer)
Formation en Éducation Thérapeutique (ETP).
Formation Patient/Aidant Expert à l’université des patients de la Sorbonne
Formation » approfondissement ateliers collectifs en etp » 2021
AILYN ATAR
Secrétaire adjointe de l’association SICKeLINK by Sos Globi Paris.
Assistante dans les groupes de discussions (GDAD).
Porte parole des patients.
Patiente-partenaire, Patiente-Expert
Formation Patient/Aidant Expert à l’université des patients de la Sorbonne
Écoute et conseille.
MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
LOUIS SAKHO
Formation en Éducation Thérapeutique (ETP). Patient Expert. Chargé de mission.
NELLY NGUIAGAIN / WILFRIED MAGEOT / MAGALI ANSELME / KARLA VILDEUIL-ANELKA
Portes paroles.
OUSMAN CISSE
Formation en Éducation Thérapeutique (ETP). Patient Ressource.
MEMBRES DONATEURS DEPUIS 2006
MARIE VOISIN OLIVIER MUNTANER
FABRICE DUBREUCQ : Membre bienfaiteur et membre d’honneur depuis 2007
COMITE D’ACTIONS SOLIDAIRES
« Rien n’est solitaire, tout est solidaire. »
Prose philosophique de Victor Hugo
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Accompagnement des adolescents et jeunes adultes
FILIPE GOMES LINDA
porte parole des jeunes patients
coordinatrice avec Michel Anselme et Cindy Mageot au GDADO (Groupe de discussion et de suivi des jeunes adultes et adolescents drépanocytaires)
Runer : Courir pour soutenir la Drépanocytose
FRANCINE ANELKA
« Mon cœur s’accélère pour Sos Globi Paris. » Francine Anelka – 2016
Nurse (Infirmière) : Ma vocation en faveur de la Drépanocytose
LENA VOISIN
« Ma vocation d’infirmière est née en 2004, lors de mon séjour à l’Envol avec SOS GLOBI, où j’ai compris réellement ce qu’est de vivre avec une maladie telle que la Drépanocytose. » Lena Voisin
Médecine alternative
ANELKA NADEGE.
Bénévole pour la médecine alternative depuis 2006 (Sophrologie / réflexologie …)
– Membre fondateur de SOS GLOBI PARIS