Pour les patients et leur famille :

Soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la Drépanocytose et la Thalassémie

• Informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la Recherche, la loi du Handicap

•  Militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance.

•  Mettre à disposition des lieux d’échanges.

•  Participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie

•  Participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant :

o  l’amélioration de la prise en charge des patients

o  l’information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions.

•  Accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap

•  Organiser des groupes de discussion (GDAD et GDADO) et participer à des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) pour adultes et pour adolescents dans des hôpitaux CHIC, Necker, Trousseau, Tenon, Robert Debré …. 

•  Encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d‘étude en rapport avec la Drépanocytose

•  Mettre à disposition les compétences internes en tant que Référent handicap, Patient-Ressource, Patient-Expert et Aidant-Expert pour servir de trait d’union et de porte parole.

En partenariat dans des programmes d’accompagnement dans la transition:

• Organiser un projet de Week-end pédagogiques favorisant le lien social et luttant contre l’isolement pour des jeunes patients