« SICKeLINK by SOS GLOBI PARIS» une association de patients, d’aidants et de familles, en lien avec les maladies génétiques du globule rouge : Drépanocytose et Thalassémie.

N O S  B U T S
* Soutenir les malades atteints de maladies génétiques du globule rouge ainsi que leur famille,
* Contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le suivi et les méthodes de traitements de ces maladies,
* Soutenir et favoriser la Recherche scientifique. Organiser des événements permettant d’informer les professionnels de la médecine
* Sensibiliser le grand public
* Prendre en charge des lieux d’échanges enfants et adultes drépanocytaires par le biais de journées festives, de groupes de paroles.
* Favoriser les échanges et les informations au niveau national et international sur la maladie, le dépistage et les soins appropriés…
* Militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance

N O S   O B J E C T I F S

1. Sensibiliser au dépistage pour repérer les sujets porteurs de la maladie et les informer sur les risques de transmission à leurs enfants.
2. Militer pour un dépistage systématique et non ciblé à la naissance.
3. Faire connaître la maladie au grand public.
4. Améliorer la qualité de vie et de soins des malades.
5. Servir de trait d’union entre les malades.

N O S   P R I O R I T E S

– Diffusion de documents: livrets, guides, vidéos, bandes dessinées.
– Prévention et Information sur la maladie: réunions d’information Conférences-débats.
– Aide aux familles par l’organisation de Groupes de paroles, groupe de discussions.
– Soutenir et encourager la recherche: Participation aux congrès, Tables rondes, cohorte…
– Informer sur les lois du handicap – Conseiller sur la pathologie

N O S   A C T I O N S

• Accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches de reconnaissance du handicap (Dossier MDPH) et d’invalidité (CPAM). Comprendre les enjeux des règlementations sur le handicap
• Organiser des groupes de discussion pour adultes (GDAD) et pour adolescents et jeune adulte (GDADO) en lien avec les pathologies du globule rouge
• Coordonner des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP)
• Encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d‘étude en rapport avec la Drépanocytose
• Mettre à dispositions les compétences internes pour servir de trait d’union et de porte parole en tant que:
  – Référent handicap,
  – Patient-Ressource
  – Patient-Expert
  – Aidant-Expert
• Mettre à disposition des lieux d’échanges.
• Participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie
• Participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant :
  – l’amélioration de la prise en charge des patients
  – l’information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions.
  
  • Organiser des programmes de Week-end pédagogiques pour des patients afin de favoriser le lien social, les connaissances, le « prendre soin de soi »; lutter contre l’isolement et mieux vivre avec une maladie chronique.