Les recommandations concernent la prise en charge et le suivi, de la naissance jusqu’à l’âge adulte, des enfants chez lesquels un syndrome drépanocytaire majeur a été dépisté à la naissance.
Il est recommandé qu’un réseau de soins soit organisé autour de l’enfant (pédiatres, puéricultrices, infirières, généraliste et spécialiste, services hospitaliers.. ).
Tous les intervenants dans ce réseau doivent assurer la continuité de la prise en charge et faire circuler l’information entre eux, grâce au carnet de santé, avec l’accord des parents et dans le respect du secret médical.
Les visites de surveillance, les vaccinations, la surveillance de la croissance, les conseils en matière de médecine préventive doivent être identiques à ceux de la population pédiatrique générale. Le rythme des visites médicales durant les 2 premières années doit suivre le calendrier vaccinal.
Une prise en charge spécifique à la drépanocytose est à ajouter. Il est recommandé qu’elle s’intègre dans la prise en charge pédiatrique générale après concertation entre le médecin traitant et le médecin spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose.
Éducation thérapeutique
L’Education Thérapeutique des parents permet d’expliquer les facteurs favorisant les crises vaso-occlusives douloureuses, l’importance du suivi médical.
Une éducation thérapeutique de l’enfant a pour but de lui permettre de se familiariser avec la prise en charge de sa maladie. Elle est à adapter à l’âge de l’enfant et aux caractéristiques cliniques du syndrome drépanocytaire majeur.
Les associations de patients ou de parents d’enfants drépanocytaires ont un rôle à jouer dans cette information et cette éducation.
Aspects sociaux
Un contact avec l’assistante sociale du service de pédiatrie spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose est à proposer aux parents dès le début du suivi. Il a pour but d’évaluer les besoins sociaux de la famille.
Le syndrome drépanocytaire majeur est pris en charge par l’assurance maladie à 100 % dès le diagnostic posé.
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